九派新闻讯息，得知馒头离世的讯息时，社工胡嘉玲还在外面培训，她想：我一定要送送孩子。走进雏菊之家，蓝色的小床上，馒头静静地躺着。胡嘉玲襄理给馒头换好穿着、净身。作念完这一切离开时，馒头姆妈走到门口抱着胡嘉玲说“谢谢”。
\n“她说他们这几个月一直在病院，莫得回过家，等未来送完馒头以后，不知说念要有什么样的勇气能力回到阿谁家，因为且归的时候馒头依然不在了。”回首起阿谁拥抱，胡嘉玲于今仍感到汗毛耸立，“即便他们不知说念未来该有什么样的脸色回到家里，但他们需要时，我会一直在。”
\n一个被大夫宣告无法再治疗的孩子，他会靠近什么样的处境？这是看成大夫的周翾（xuān）曾念念考的问题。
\n“我脑海中一直有个画面，即是咱们跟家长说不可治疗了，然后家长就以一种颓靡的心境带着孩子走，好像他一离开，病房的大门关上了之后，自此他跟咱们即是两个世界了。”
\n2014年8月6日，周翾与北京新阳光慈善基金会相助莳植了北京新阳光慈善基金会儿童平缓治疗专项基金。基金下设儿童平缓行径中心、雏菊之家儿童闲散病房和雏菊学苑三大公益名堂。
\n“让能养息的孩子身心康复，让无法养息的孩子有尊容地离开。”为了这一句话，周翾和志愿者们坚捏了11年。
\n【1】“不肯留孩子在ICU”
\n馒头爸爸背对着镜头，初始叙述馒头的故事，但是一初始就卡了壳。他想不起馒头确诊的时辰，每个阶段在他脑海中王人是依稀的。“我继续对这个事情是朦胧的。我十年的人命被行径化了，我很难仔细去考据阿谁经过到底是什么样。”
\n馒头一初始是频繁吐逆，其后出现面部麻痹症状，拍脑部CT后确诊了填塞性脑干胶质瘤。这是儿童的快速致死性肿瘤，中位活命期为9-11个月，不秉承放疗的中位活命期约为4个月。旧例分割外照耀放疗是主要的治疗采用，但也只可小幅蔓延活命期并暂时缓解症状。
\n生活一下子跌入谷底。大夫把馒头爸爸叫到办公室时，他心里咯噔了一下，“知说念情况不会非凡好，但没猜想这样严重”。那时，馒头11岁，刚上五年事。
\n馒头初始了手术和放疗，但情况松懈乐不雅，试遍了所有的宗旨，“越来越颓靡，越来越知说念临了的效果”。
\n几个月以前，馒头的情况越来越差。2022年8月份的一天，馒头从ICU被推出来作念查验时依然晕厥。馒头爸爸看见孩子混身脏兮兮的，眼角有泪痕，嘴唇也破了，嘴里还咬着针管。“其时我就崩溃了，不可让孩子这样啊。咱们家馒头是一个非常爱干净的孩子，从小到大吃饭王人不会弄到身上，他才几个月的时候，吃饭看到我方身上脏，就要求咱们给他换穿着。”
\n在馒头初始治疗前，馒头爸爸依然搜索过平缓治疗和临终照顾的信息。“咱们依然无法可想了，我是要让他临了阶段在ICU，如故怎么？那说念门像锁住了所有东说念主。”
\n在一个夜晚，馒头在ICU里，馒头爸妈就守在走廊，昏黄的灯光下，他们终于下定决心，给周翾打了视频通话。回忆那次视频，馒头爸爸和配头什么也没说，“咱们即是哭，什么王人说不出来了，小数也没宗旨提病情。”30多分钟里，周翾在视频何处静静地听着，“主任说馒头是个好孩子，她说最多的，即是这句话。”
\n病院距雏菊之家大约40分钟路程，馒头爸爸找了转运救护车，要求配上医疗团队和急救药。“我其时就一个念头，一定要让孩子去雏菊，哪怕到那儿他飞快就不行了，我也认了，他至少在咱们身边，而不是ICU那说念隔了两个世界的门。”
\n胡嘉玲记起馒头爸爸刚来的神态，缩在旯旮里不言语、不吃饭，日复一日王人盯着呼吸机上的数字。“这个东西像警报相同，我还莫得信得过秉承，还渴慕有盼愿。”胡嘉玲劝服他去外面走走，陪着他离别，馒头爸爸终于削弱下来。
\n“我自己是一个心气很高的东说念主，我想欠亨，为什么会给我这样一个打击，馒头是那么好的孩子。他戮力、暖热，为什么会把这个事情放在他身上？”在孩子治疗经过中，看成父母，馒头爸爸是内心垮塌的情状，“要是是老东说念主我还不错想是人命当但是然的经过，但执行对咱们的创伤太大了。”他提到了失衡和渎职，看成一个父亲，十足窝囊为力，念念维是朦胧的，心境是崩溃的。
\n来到雏菊后，馒头爸爸学会了如何判断孩子疾苦，也学会了基础照顾常识。这段时辰，他和配头也去调换，恭候临了时刻的到来。
\n回及其再看，他不后悔临了采用了临终照顾。“脑胶质瘤治疗的经过中就两个点，一个是放疗能够缓解和进步生活质料，另外一个即是临了的平缓质料，限制疾苦和相干症状。”他运道我方当初的采用，让馒头最终坦然地、有尊容地离开。
\n【2】“你亦然家东说念主”
\n看成王人门医科大学附庸北京儿童病院血液病中心主任医师，周翾从业30年来，接诊过大批血液肿瘤患儿，对孩子家庭的渺茫深有叹气。
\n在早年的一次国外会议上，周翾第一次外传“儿童平缓治疗”的主见，初始意志到儿童在治疗血液肿瘤的经过中，限制症状的同期，东说念主文照顾必不可少。
\n带着萌芽的想法，2013年，她到好意思国圣裘德儿童商榷病院进修，学习这门第界顶尖的儿童肿瘤病院，如何作念儿童的平缓治疗。
\n有一天，她在奉陪熟谙查房时，推开病房门的那一刻，目击了令她于今铭刻的一幕。她看到，在轻柔的灯光下，一位姆妈抱着宝宝坐在摇椅上摇来摇去，宝宝叼着安危奶嘴在寝息。在疏导中，她骇怪地得知，这位宝宝正本是临终的孩子。
\n看成血液肿瘤大夫，周翾履历过不少病东说念主的离去，升天在她既往领悟中是惨烈的。她十足没猜想，一个临终的孩子还不错如斯坦但是有尊容地离开。
\n归国后，周翾决定也去作念这件事。
\n她还记起，首位随访的临终照顾病东说念主是别称白血病患儿，经过几次病情复发依然莫得灵验的治疗本事了，有一天姆妈带着孩子，来到她办公桌前说：“我果然没钱了，咱们只可且归。”
\n其时是一位照管淡雅电话随访，跟家长保捏着综合揣测。面对一些情况时，周翾会告诉家长最佳的医疗处理是什么。在有限的匡助下，更多靠家长的戮力，那位孩子最终在家中坦然地离世。
\n“照管跟我讲孩子人命的临了一刻时，我非常骇怪——在家里的床上，孩子被爸爸抱在怀里，跟父母说了三声‘谢谢’，之后我方把氧气管摘了下来。过了10分钟，孩子坦然地离世了。”
\n周翾记起，还有一个孩子，依然在急救车往家走的路上了，照管打了一个电话以前，问了孩子的情况，跟家长说，“要是有需要，不错跟咱们揣测”，家长无比感恩。“听到这些时，我就在想，大病患儿家长们的处境就像在急流中漂浮，哪怕递一根稻草以前，可能对他王人是莫大的匡助。”
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周翾拜谒雏菊宝宝。图/受访者提供
\n2014年8月6日，周翾与北京新阳光慈善基金会相助莳植了北京新阳光慈善基金会儿童平缓治疗专项基金。基金下设儿童平缓行径中心、雏菊之家儿童闲散病房和雏菊学苑三大公益名堂。
\n2017年10月31日，我国首个家庭式儿童闲散疗护病房“雏菊之家”，在国内第一家临终照顾病院——北京松堂照顾病院设立。
\n雏菊是小小的花，花语是深藏的爱和永不健忘。也因此，每个来到这里的孩子被称为“雏菊宝宝”。雏菊之家看成家庭式病房，配备有雪柜、沙发、餐桌、大型立柜等。内部毋庸病床，而用家用的双东说念主床。
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雏菊之家。图/受访者提供
\n这里的医务社工胡嘉玲，管事过近百个家庭，赢得临终孩子如家东说念主般的信任，也悉力让幼小人命在爱的怀抱中离去。
\n她曾照护过别称患脑瘤的5岁男孩安安。孩子心爱水母，在胡嘉玲的提倡下，安安一家东说念主共同创作了一幅水母画，并在画的左上角每东说念主摁了一个不同脸色的指摹，最终造成一朵彩色的太阳花。
\n第二天，胡嘉玲去病房时，安安爸爸让她也摁一下指摹，她本想婉拒时听到对方说了一句，“你亦然家东说念主”，心里涌起一股暖流。
\n其后，她在安安离世前折了一只蓝色的知更鸟放在枕头旁，用的是孩子最心爱的折纸模式，看成“临了的礼物”。放下后不到5分钟，安安罢手了呼吸心跳。
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安安一家东说念主创作的水母画，左上角为世东说念主印成的太阳花。图/受访者提供
\n但是，病房除外，也有缺憾发生。2021年，想入住雏菊之家的患儿到了需列队恭候的地步。其中10岁的男孩阳阳到了人命末期，居家已无法限制症状，经转折暂时住进北京松堂病院的鄙俚病房，一边减缓可怜一边恭候新病房的建成。雏菊之家的医护东说念主员、社工照常为他提供临终照顾管事。
\n其时，阳阳住在楼上，淡雅建病房的于瑛在楼下“拚命地装修”。完工前的临了三天，她把7拨工东说念主同期叫进那间25通常米的小屋，安空调的、装洗衣机的、送产品的、卫生间勾地缝的……其中一位工东说念主沮丧说，空间太小，没法装配。于瑛作风执意，“不行，一定要装好！”
\n这样快马加鞭地赶工，阳阳如故没比及病房建建立离世了。于瑛流着泪说，诚然硬件仅仅条目之一，更多是管事，但如故以为缺憾。她每次看到阳阳姆妈，王人很羞怯。
\n【3】告别的故事讲不完
\n据国度儿童肿瘤监测中心的最新商榷数据，2020年—2024年，我国新增儿童肿瘤患者超15万，其中实体肿瘤占比约六成，特出白血病。
\n但目下，“温暖医疗”的社会领悟及秉承进度还比拟低，也有东说念主将其等同于“废弃治疗”。于瑛称，据不十足统计，目下寰宇约有30多个病房能经受人命末期的儿童，需乞降供给严重不匹配。
\n于瑛淡雅搞定的儿童平缓治疗专项基金，为儿童平缓行径中心、雏菊之家儿童闲散病房与雏菊学苑三个公益名堂提供守旧，而资金全部起原于公众捐钱。
\n自2015年“肿瘤儿童的平缓治疗”立项以来，腾讯公益平台上已有42.6万名捐赠东说念主守旧。其中一位捐赠东说念主留言说，当今经济条目不好，但每月欢腾拿出10元捐助这个名堂，等日后条目好了会捐更多。
\n“非凡感动，我就不可愧对他这10块钱。”于瑛知说念每笔钱王人谈何容易，她感恩捐赠东说念主的爱心，也要求我方不可亏负这费力的信任。
\n为此，在雏菊之家装修时，她曾跟装修师父发了一通性情。那天，她发现台面莫得装好，急得生气，要求师父返工且不可额外收钱。“你王人不知说念每一分钱是何如来的，咱们家装修我王人没这样抠过，雏菊之家装修我必须给它作念到位。”
\n于瑛算了一笔账：每年基金会运营需300多万元，筹款和开销基本捏平或略有耗费。但是，每年还要在寰宇扩建两个平缓中心名堂点、三个雏菊之家名堂点，每个名堂的建成需10万元掌握。
\n当今，她手上有三个雏菊之家名堂在想象和装修有蓄意阶段，依然作念了预算，但还没筹到钱。尽管如斯，他们不敢停驻，必须一边筹款，一边拓建。
\n在儿童平缓治疗专项基金设立的11周年之际，平缓中心在寰宇5个城市已有13个名堂点，惠及28140名儿童和家长；雏菊之家在8个城市现存10家儿童闲散病房，经受了315个疾病末期的孩子和家庭。他们还组织开展了98期面向医护东说念主员和社工的专科培训，但愿将儿童闲散疗护的理念像种子相同撒向各地。
\n晨晨和姆妈是陪伴平缓中心发展起来的东说念主，是最早期的受益者，亦然一直效力的志愿者。
\n晨晨7岁确诊白血病，眼睛因巨细胞感染而见地低下，作念过9次眼部手术。在北京的两年内，他继续干涉平缓中心组织的各式疗愈行径，被意旨的课程诱骗，心境问题因此改善。
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儿童平缓治疗行径中心。图/受访者提供
\n晨晨出院后，他们回到了江苏的家。晨晨姆妈依然在辛苦作念志愿者职责，她自己看成别称历久捐赠东说念主，也发开拔边九故十亲向中心捐钱。
\n本年晨晨行将20岁，在重庆一所特殊学校读高中，旧年主动肯求成为平缓中心的志愿者。一偶而辰，他就去北京带着小一又友玩，襄理组织行径。
\n“咱们履历过，对其他家长能情至意尽，并且对这里非凡信任，要和周主任一说念并肩斗争。”晨晨姆妈说。
\n不单他乡的志愿者，还有老迈的志愿者。于瑛提到，平缓中心搬到顺义后，一位70多岁的老太太，每周开车到顺义给孩子们上课，往来70多公里。本年因为躯壳问题，探究到驾驶安全，中心不再建议老东说念主驱驰。
\n还有志愿者带着对孩子的爱，用一番巧念念收场他们的愿望。有个孩子很心爱白雪公主，志愿者趁着孩子跟姆妈玩的时候，暗暗将房间移交成了迪士尼乐土的神态，志愿者还穿上了白雪公主的服装，在房间里等着。孩子一推开门，就看到“白雪公主”站在我方眼前。
\n不外，周翾并不认为，收场孩子的愿望是闲散疗护的终极蓄意。在她眼中，让孩子躯壳闲适、心里坦然，才是团队戮力的标的。
\n她提到，雏菊之家有“两个但愿”，一是但愿孩子坦然、闲适、有尊容地离世；二是孩子离世后，家庭能带着但愿连续生活。
\n以前，馒头很健康晴朗时，一又友们跟馒头爸爸聊起他，总会边幅馒头“是别东说念主家的孩子”。“我总是说，咱们家馒头比我强，他内心是无比博大的，我用这个词边幅我孩子是挺奇怪的，但是他跟伙伴们相处即是那样。”
\n有东说念主不睬解馒头爸爸，在馒头离世后，为何还有勇气成为雏菊的志愿者。“我以为一个机构这样阔气情感，这样阔气内核，它一定值得被社会看见，被巨匠看见。”
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雏菊回家追思念行径。图/受访者提供
\n馒头治疗的经过中，馒头爸爸了解他的治疗模式、照顾到临终照顾。“他来过莫得留住任何陈迹，这是我不可秉承的。是以我但愿他的陈迹留住来，但愿他的经过有一些作用。”
\n许多和馒头爸爸相同的家长，只在雏菊待了几个月以至几天，但尔后的岁月里，却将此地视为家和港湾。只好在这里，他们知说念彼此还曾有过一个孩子，对于孩子的故事还不错被说起。
\n本年4月份，馒头爸爸看成志愿者，磋商了一场“雏菊回家”的追思念行径。家长们从寰宇各地来到北京，回到雏菊。那天北京刮起大风，停水停电，但莫得东说念主说取消行径。
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雏菊回家追思念行径。图/受访者提供
\n家长们重聚在雏菊，在天神飞走的方位连续是曲。有东说念主有了新的孩子，有东说念主去了新的方位，有了新的蓄意、新的感受。“诚然来了以后还王人会哭，但是显豁嗅觉大家的内心是有那股劲的，离开的时候是爽气的。”馒头爸爸说。
\n“咱们不会在别的方位讲孩子的故事了，但在雏菊，故事长久讲不完。”
\n（为保护患者阴私，文中馒头、安安、阳阳为假名）
\n原标题：当ICU不再是惟一止境：“雏菊之家”11年督察315个临终孩子九游体育娱乐网